2025 m. birželio 23 d. Europos ME Aljansas (EMEA) susitiko su šio aljanso narės Lietuvos asociacijos
„Savarankiškas gyvenimas“ prezidentu ir valdybos nare.
Diskusijoje aptartas ilgus metus trunkantis žmonių su sunkia mialginio encefalomielito negalia
apleidimas Lietuvoje (toliau – ME/CFS). Prisiminta, kad jau ne pirmi metai bandomi nagrinėti
tolesni veiksmai, kuriais būtų galima sumažinti įtariamą vykstant sisteminį smurtą ir diskriminaciją
prieš tuos, kurie suserga ME/CFS Lietuvoje.
Žmonėms su ME/CFS sukelta negalia buvo nesėkmingai bandyta suteikti paramą, įskaitant
asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ teiktą ir EMEA paremtą projekto paraišką Vokietijos
pagalbos fondui „Renovabis“. Projekto paraiška siekta gauti finansavimą ME/CFS situacijai
Lietuvoje ištirti, tačiau tam reikia Lietuvos bažnyčios hierarchų pritarimo, kurį Lietuvos hierarchai
atsisako suteikti.
Buvo sutarta, kad, nors jau daug laiškų siųsta Socialinių reikalų ir darbo ministerijai bei Sveikatos
apsaugos ministerijai, asociacija „Savarankiškas gyvenimas“ parengs ministerijoms dar vieną
laišką, įtraukdama EMEA indėlį, siekiant ginti žmones su sunkia ME/CFS negalia ir bandant
apsaugoti juos nuo sisteminio smurto.
Taip pat numatoma parengti ataskaitą, kurioje būtų dokumentuojamos teisinės ir struktūrinės
kliūtys, su kuriomis susiduria per klaidą sveikais laikomi žmonės su sunkia ME/CFS negalia
Lietuvoje. Tuo pačiu svarbu patikrinti, ar būtų susidomėjimas sunkią negalią turinčiais asmenimis,
patiriančiais sisteminį smurtą, ir ar Lietuvoje įmanoma parengti tokį dokumentą jiems ginti.
Dabartinė ME/CFS situacija Lietuvoje
• Stigma: Daugelis sergančiųjų ME/CFS yra paliekami be lėšų, negauna socialinių ir
rūpybos išmokų, tačiau yra baudžiami administracinėmis nuobaudomis dėl stigmatizacijos
ir klaidingų įsitikinimų apie jų ligą.
• Neteikiama parama išgyvenimui: Lietuvoje plačiai paplitęs klaidingas įsitikinimas, kad
humanitarinės organizacijos teikia tinkamą paramą turintiems sunkią ME/CFS negalią.
Tačiau tai nėra tiesa ir lemia, kad valdžios institucijos ir apskritai piliečiai nesiima jokių
veiksmų.
• Neteikiama medicininė parama: Iki šiol EMEA aljansui nepavyksta rasti Lietuvoje
medicinos specialistų, turinčių patirties ME/CFS srityje. Kadangi nėra diagnostinių
biomarkerių, pacientams dažnai sakoma, kad jie yra sveiki ir gali dirbti, nepaisant sunkią
negalią sukeliančių simptomų. Pasitaiko ir nehumaniškų atvejų, kai sergantiems ME/CFS
nustatomos klaidingos diagnozės ir sakoma, kad jie tik įsivaizduoja, jog serga, nes neva
turi psichikos sutrikimų ir negali suvokti, kad jų sunki negalia neegzistuoja. Todėl jiems
paskiriamas potencialiai žalingas psichiatrinis gydymas.
